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"아이스 버킷 챌린지 열풍, 루게릭병 알리는 계기되길"-박성자 승일희망재단 이사
앵커:
<투데이 이슈 점검> 시간입니다. 빌 게이츠, 저스틴 비버, 영화배우 조인성 씨 같은 유명인들이 얼음물을 뒤집어쓰는 영상, 요즘에 한 번 쯤은 보셨을 것 같은데요. 이분들이 이러시는 이유가 바로 최근 열풍을 일으키고 있는 '아이스 버킷 챌린지'란 캠페인 때문인데요. 대강의 룰은 이렇습니다. 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 올린 사람이 다음 대상자 세 명을 지목하고, 지목받은 사람은 24시간 내에 얼음물을 뒤집어쓰거나, 루게릭병 협회에 100달러를 기부해야 하는데요. 오늘 이 열풍에 대한 이야기 해보겠습니다. 승일희망재단 박성자 이사, 전화로 연결합니다. 안녕하십니까?
박성자 승일희망재단 이사(이하 박성자):
네, 안녕하세요.
앵커:
승일희망재단 이사로 계신다고 소개해 드렸는데, 먼저 승일희망재단에 대해 소개부터 해주세요.
박성자:
저희는 3년 전에 루게릭 요양 병원 건립을 목표로 보건복지부에서 허가를 받은 비영리 재단 법인이에요. 그리고 지금 아이스 버킷 챌린지 이전에도 병원 건립을 위한 여러 가지 행사들을 진행해왔는데 지금 캠페인에 많은 분들이 열광을 해주셔서 너무나 감사하게 일을 진행하고 있습니다.
앵커:
네. 박승일 전 코치라고 하면, 많은 분들이 기억하시겠지만 농구 선수로서의 활약도 대단했는데. 아직도 그때를 생생하게 기억하실 것 같습니다.
박성자:
네. 연세대학교 농구 선수였고 미국에서 지도자 과정으로 공부를 잘 마치고 돌아왔는데, 사실 13년째에 접어들고 있지만 그때 건강했던 모습이, 제가 박승일 씨 누나이기 때문에 더욱 생생하게 기억하고 있습니다.
앵커:
박승일 전 코치가 앓고 있는 병이 근 위축성 측색 경화증. 흔히들 ‘루게릭병’이라고 부르는데요. 정확히 어떤 병입니까?
박성자:
이 병은 선천적인 질병이라고 할 수는 없고요. 성장해서 어른이 되어서 활동을 건강하게 하다가 어느 날 갑자기 근육에 힘이 빠지는 느낌으로부터 시작되는 질병인데, 아직까지는 치료나 원인을 규명하지 못한 어려운 병인데. 온몸의 근육들이 점점 힘을 잃어가는 병이라고 하면 이해하기 쉬운데요. 팔이나 다리부터 근육이 빠지고 점점 말할 수도 없게 되고 먹을 수도 없게 되고, 호흡을 스스로 할 수 없어서 호흡기에 의존해야 하는 어려운 질병이고요. 맨 마지막에는 눈꺼풀 움직임이 남아있어서 유일하게 눈동자로 의사소통을 해야 하는 굉장히 어려운 병입니다.
앵커:
루게릭병에 대해 설명을 해주셨는데요. 아직까지 발병 원인이라든지 치료방법이라든지, 아직 사실상 미흡한 실정 아닙니까?
박성자:
네. 미흡하다고 하는데, 전무한 상태라고 할 수 있고요. 루게릭 환우에게 가장 중요하게 생각하는 것은 치료법이 나올 때까지는 간병을 잘 해서 환자분들이 편안하게 유지할 수 있는 간병에 중점을 두는 병이라고 생각 하실 수 있습니다.
앵커:
앞서 루게릭병에 대한 심각성을 알리고자 승일희망재단이 출범했단 이야길 해주셨는데요. 최근 열풍을 일으키고 있는 ‘아이스 버킷 챌린지’ 캠페인이 루게릭병과 관련된 겁니까?
박성자:
미국에서도 시작한지 얼마 되지 않았는데 그쪽에서도 굉장히 많은 분들이 관심을 가져주셔서 저희나라까지 소식이 전해졌고. 저희 승일희망재단에서도 캠페인을 시작한지 1주일 정도 됐어요. 지난 일요일에 시작했으니까. 그리고 미국 ALS 협회에 연락을 해서 캠페인을 루게릭 요양병원 건립을 위한 캠페인으로 해도 되는지에 대한 문의를 했고, 흔쾌히 그쪽에서 응원의 메시지를 주셔서 저희는 병원 건립 기금으로 모금하는 캠페인을 진행하고 있습니다.
앵커:
그렇군요. 영상을 보면 빌 게이츠, 부시 대통령, 저스틴 비버 같은 세계적인 스타들이 얼음물을 뒤집어쓰는 영상이 큰 인기를 끌고 있는데요. 이사님도 이 영상들 보셨을 텐데 아이스 버킷 챌린지 열풍에 대해선 어떻게 생각하세요?
박성자:
루게릭 환우가 캠페인을 시작했다고 알 수 있어요. 친구 분과 같이 간절함이 있으셨을 테고, 루게릭병이 많은 분들에게 알려지지 않다보니까 여러 가지 요소가 있겠지만 저는 전문가는 아니고 루게릭 환우들의 어려운 순간에 아이스 버킷을 하면서 느껴지는 근육 위축 같은 것에 대한 체험도 겸하고 여러 가지 사람들에게 흥미를 끌 수 있는 요소가 있는지를, ALS 재단에서도 이 일의 반응에 대해 굉장히 놀라고 있다고 해요. 어쨌든 많은 사람들이 관심을 가질 수 있는 요소가 있는 캠페인이라 저희로서는 감사하고 잘 해야겠다는 생각도 합니다.
앵커:
잊혀 질 수 있는 질병이 이러한 캠페인을 통해 부각될 수 있다는 점을 긍정적으로 보고 있다고 하셨고요. 그리고 지난 주였죠? 박승일 전 코치도 아이스 버킷 챌린지 캠페인에 동참했다고요?
박성자:
네. 많은 분들이 호흡기를 하고 있는 환우이다 보니 지목의 대상이 될 수는 없었을 것 같아요. 그런데 박승일 스스로가 자기도 참여하고 싶다는 의사를 전해서 슈퍼주니어 최시원 씨에게 사실을 요청을 했습니다. 하고 싶다고. 다행이 지목을 해주셔서 어떠한 방법으로 여러 환우의 입장을 대변하면서 고민하고 여러 가지 내용을 담았는데. 다행이도 많은 분들이 메시지에 대한 감동의 이야기들을 저희에게 전해주셔서, 박승일도 굉장히 감사하고 있습니다.
앵커:
그리고 얼음물을 뒤집어쓰는 게 단지 재미 때문이라 생각하는 분들도 많은데. 루게릭병 환자들이 겪는 고통을 조금이라도 느껴보자는 의미가 담겨있다던데요?
박성자:
네. 저도 기사를 통해서 보긴 했는데요. 많은 부분 공감이 되는 내용이었던 것 같아요. 왜냐하면 근육이 위축된다는 것은 수축되는 긴장감, 그리고 자기 마음대로 움직일 수 없는 것인데. 차가운 얼음물을 뒤집어쓰면 그 순간에 근육이 놀라서 경직이 되고, 하는 것들을 좀 내포하는 캠페인 내용인 것 같아요. 그래서 그 순간 이라도, 물론 재미로 하시는 분들은 취지에 대해서 아직 잘 전달받지 못해서라고 생각하고요. 그 순간의 경험을 통해서 전혀 모르셨던 분들도 루게릭병이 이렇게 힘든 병이구나 라고 알고 계신다면 그것으로도 충분하다고 생각하고 있습니다.
앵커:
루게릭병의 아픔이 얼음물을 한 번 뒤집어쓰는 것에 비해 훨씬 더 크겠지만 그래도 이러한 정도의 느낌이겠다고 한 번쯤 경험해보는 의미는 괜찮을 것 같다는 생각이 듭니다. 실제 루게릭병을 앓고 있는 환자들, 고통이 이만저만이 아니죠? 실제로 이 병의 고통이 어느 정도로 느껴질까요?
박성자:
동생은 이 병을 육체의 감옥에 갇힌 삶이라고도 표현을 하고 평생 가위에 눌려 사는 느낌이라고 예를 든 적이 있는데. 구체적인 고통은 환우가 겪는 것은 말 할 수도 없고요. 환우가 24시간 간병을 받아야 하는 이유는 말을 할 수 없기 때문이에요. 본인의 어려움을 누군가에게 도움을 청해야 하는데 그럴 수 없으니까 24시간 동안 누군가가 옆에서 눈을 쳐다봐주고 요구 사항을 이해하고, 해결해줘야 하다보니까 최소한 2명의 간병인은 옆에 있어야 하는데 그러려고 보면 가족들 중 2명은 경제활동도 할 수 없고, 여러 가지 파생되는 일들이, 정신적, 경제적인 일들 때문에 환우 분들 대부분의 과정이 경제적인 어려움을 굉장히 심하게 겪고 계시거든요. 여러 가지 복합적인 문제들이 많다고 생각하시면 될 것 같습니다.
앵커:
해외에서 시작된 캠페인입니다만, 우리나라 연예인, 정치인들에게까지 번지는 속도가 상당합니다. 미국의 경우도 지난달 말에 시작됐다고 하고 우리나라는 일주일이 좀 넘었다고 하는데. 일각에서는 반짝 이벤트로 그치는 게 아닌가에 대한 우려의 목소리도 나오는데요. 이 점에 대해서는 어떻게 생각하십니까?
박성자:
그렇게 생각하실 수도 있지만. 내부적으로 제가 상황들을 살펴볼 때 매스컴에는 일반인들은 보여 지지 않고 유명인들이 보여 지기 때문에 그러한 우려가 있으신데요. 참여하시고 저희 쪽에 캠페인 하시고 기부해주시는 분들은 그렇게 유명한 연예인 분들은 몇 분 안 계세요. 적은 금액이지만 감사한 마음으로, 이렇게 참여할 수 있어서 저희에게 연락 주셔서 기부의 끈이 계속 이어지고 있는데 캠페인이 알려지는 데는 주요한 역할을 유명한 분들이 해주셨지만 사실 이 캠페인을 통해서 일을 이뤄나가시는 분들은 정말 일반인들이시라는 생각을 점점 더 갖게 되더라고요. 그래서 단기간에 끝나지 않도록 저희가 물론 여러 가지 생각을 해야 하지만 많은 분들 사이에서 이 일에 대한 동참과 의미를 스스로 알아서 부여하고 계셔서, 저는 이게 오래갈 수 있을 거라는 희망을 가지고 있습니다.
앵커:
그리고 이사님께선 이번 열풍이 식지 않고 우리나라 루게릭병 환자들을 위한 모금운동으로 이어졌으면 하는 바람도 있으실 것 같은데요?
박성자:
네. 저희들이 루게릭 요양병원 건립이라는 꿈을 가지고 있기 때문에 이 일을 통해서 그 꿈을 이루는 바람을 당연히 가지고 있고요. 지금 많은 희귀 질환들이 있는데 루게릭병을 지목해서 이러한 캠페인이 1주일 정도 진행되고 있는데, 더 나아가서 잘 되면 다른 질환의 캠페인으로도 연결될 수 있을 거라 생각하고 있어요. 그래서 비단 루게릭 환우들뿐만 아니라 고통 받는 다른 희귀 질환을 가진 환우들에게도 관심을 가질 수 있는 연결고리가 됐으면 하는 간절한 바람을 가지고 있습니다.
앵커:
세계적으로 루게릭병에 대한 이야기들이 많이 있었지만 많은 분들이 루게릭병이 아니더라도 생활이 어려운 분들, 불치병으로 고통 받는 분들이 많은데 이번 기회로 사회의 약자들을 위한 기부문화가 정착됐으면 좋겠다는 말씀을 하시던데. 끝으로 한 말씀 해주시죠?
박성자:
지금 저희가 루게릭병을 알리려고, 재단 설립은 사실 3년 이지만 박승일이 아픈 이후로 계속 진행을 했어요. 그런데 그게 참 쉽지 않았는데 불과 1주일 사이에, 제가 생각하기에 대한민국이나 전 세계 많은 분들이 ALS, 루게릭병이 무엇인지 정도는 다 알고 계신다고 생각하는데. 한 캠페인이 잘 정착이 되면 희귀 질환에 대한 인식이나 병에 대한 정보들, 도움을 줘야겠다는 생각들이 단기간에 일어날 수 있는데. 저는 전문가는 아니지만 그러한 것들에 대해 많은 분들이 관심이 있다고 한다면 빠른 시간에도 그러한 것들이 많은 분들에게 알려질 수 있다는 가능성을 본 것 같습니다.
앵커:
알겠습니다. 지금까지 승일희망재단 박성자 이사와 얘기 나눠봤습니다. 오늘 말씀 감사합니다.
박성자:
네. 감사합니다.
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