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- 방송시간 : [월~금] 17:00~19:00
- 진행 : 신율 / PD: 신동진 / 작가: 강정연, 정은진
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차가운 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 경직되는 고통 ‘루게릭병’
-가수 션
[YTN 라디오 ‘강지원의 뉴스! 정면승부’]
■ 방 송 : FM 94.5 (18:10~20:00)
■ 방송일 : 2014/08/22 (금) 오후 6시
■ 진 행 : 강지원 변호사
앵커 강지원 변호사(이하 강지원):
요 며칠 포털 사이트 인기 검색어에 계속 오르는 말인데요. 스타들이 얼음물을 머리에 뒤집어쓰는 모습, 많이 보셨을 겁니다. 왜 그런가 하니 이게 바로 루게릭 환자들을 돕기 위한 기부 행렬이라고 하는군요. 해외에서 시작된 이 캠페인은 우리나라에서 가수 션씨로 인해서 국내 유명인사들이 동참하면서 더욱 더 알려지게 되었습니다. 루게릭병 하면 빼 놓을 수 없는 분이죠. 승일희망재단의 공동대표를 맡고 계신 가수 션씨 연결하겠습니다. 안녕하세요?
가수 션(이하 션):
네, 안녕하세요?
강지원:
부인 정혜영씨는 안녕하시고요?
션:
네, 잘 지내고 있습니다.
강지원:
아이스버킷챌린지, 이거 얼음물 뒤집어쓰는 거 아닙니까? 그런데 션씨는 어떻게 해서 여기에 참여하시게 되셨나요?
션:
가수 팀이 미국 친구로부터 지목을 받았어요. 그래서 가수 팀이 또 저를 지목을 했고요. 그런데 그쯤에 제가 아이스버킷챌린지를 알아서 이것을 우리나라 루게릭병 요양병원을 건립하려고 승일희망재단을 제가 공동대표를 맡고 있는데, 한국하고 어떻게 연결할까 고민하고 있는 차에 마침 가수 팀한테 지목을 받아서 그렇게 시작이 되었습니다.
강지원:
지금 어디 계세요? 아이들 웃는 소리가 좋게 들리는데...
션:
네, 아이들하고 같이 있어서요.
강지원:
루게릭병하고 얼음물이 어떤 관련이 있을까, 궁금해하시는 분이 많아요.
션:
얼음물을 딱 쓸 때 위축되는 그 느낌이 바로 루게릭병이 갖고 있는 그런 느낌이에요. 그런데 그게 온 몸으로 퍼져가는 것 그래서 어떤 분들은 그런 것을 경험하고자 이게 시작되었다고, 그런 설도 있고요. 그런데 전에도 이렇게 얼음물에 들어가는 이런 캠페인이 있었는데 그게 얼음물을 뒤집어쓰는 걸로 바뀌고, 그러면서 루게릭병을 돕는 이런 취지로 또 바뀐 일이 되었다고 저는 알고 있습니다.
강지원:
얼음물을 갑자기 확 뒤집어쓰면 오싹해질 것 아니겠습니까?
션:
네, 순간 멈추죠. 모든 게.
강지원:
얼음물이니까.. 그래서 오바마 대통령이 돈만 내고 말았나보죠?
션:
그건 아닌 것 같고요. 하하. 동참해주시는 분들 중에도 지금 기부도 같이 해 주시고 있는 분들이 더 많아요.
강지원:
원래 얼음물을 뒤집어쓰거나 그렇지 않으면 기부를 해라, 이런 거죠? 그런데 얼음물도 뒤집어쓰고 기부도 하고, 그게 아주 관행처럼 되어 버렸다면서요?
션:
네.
강지원:
루게릭병에 관해서도 물어보고 싶은데요. 루게릭병에는 션씨가 어떻게 관심을 갖게 되었어요?
션:
박승일 전 농구코치가 <눈으로 희망을 쓰다> 라는 책을 우연하게 선물로 받게 되고, 그래서 그 책을 읽고 나서 저 또한 처음으로 루게릭병에 대해서 알게 되었어요. 그리고 우리나라에 루게릭병 환우들이 얼마나 힘든 상황에 놓여있나, 도 알게 되었고, 그리고 병원이 얼마나 시급한지도 알게 되어서 제가 그 때 1년 동안 강연을 다니고 여러 일을 하면서 1억 정도 모은 돈이 있었는데 그 돈을 가지고 박승일 선수를 찾아갔어요. 그런데 제가 찾아갔을 때는 박승일 선수가 벌써 병이 많이 치료하고 있는 상태여서 의사소통도 따로 할 수는 없고요. 그냥 가만히만 누워 있었고 눈만 살짝 깜빡일 수 있는 그런 상태였는데, 본인이 자신을 위해서만이 아니라 그런 루게릭병 환우분들을 위해서 루게릭병 건립을 꼭 해야 되겠다, 라는 그런 의지도 하고 있었습니다.
강지원:
지금 모금은 많이 진행이 됐나요?
션:
처음 2년은 제가 막 다니면서 사람들에게 알리고, 그랬는데 재단이 없으니까 모금이 쉽지가 않더라고요. 그래서 3년 전에 승일희망재단이라는 재단을 건립하고 저와 박승일 코치가 같이 공동대표로 있고요. 그 재단은 루게릭병 환우분들 지원도 하고 주목적은 루게릭병 요양병원을 짓는 거에요. 그런데 아직까지 그렇게 모금이 많이는 안 되었고요. 지금 얼마 전에 빅뱅의 지드래곤이 자기 생일 날 돕고 싶다고 해서 8180만원을 작년에 이어 2번째로 기부를 해 주었고요. 이번에 아이스버킷챌린지로는 아직은 많이 연결되지는 않는데, 많은 분들이 어디를 기부해야 하는지, 미국의 ALS 재단에 기부해야 하는지, 이걸 조금 헷갈려하시는 것 같아요.
강지원:
모르시는 분들도 많은 것 같은데.
션:
우리나라에서는 승일희망재단, www.sihope.or.kr로 들어가시면 자세히 설명이 나와 있고요. 승일희망재단으로 기부해주시면 되고, 저희도 혹시나 미국 ALS 협회하고 문제가 될 소지도 있을까봐 먼저 이메일을 보냈어요. 한국에서 이렇게 시작이 되었는데 승일희망재단이 우리나라의 루게릭병 환자들을 위해서 병원을 지으려고 하고 있는데 우리가 모금을 하면 어떨까, 라고 했더니 그쪽에서 너무나 좋다고 참 감사하다고 물어봐줘서, 그리고 같은 루게릭병으로 인해서 하는 거니까 응원한다고 하는 이메일을 받은 상태입니다.
강지원:
안 물어보셔도 되는 일인데 친절하게 물어보셨군요. 승일희망재단, 루게릭병에 대해서 지원하시고 싶은 분들은 승일희망재단에 기부를 하시면 되겠습니다. 그런데 하여튼 션씨는 말이죠. 정혜영씨나 마찬가지로 같이 기부천사라고 불리시는데, 겸손의 말씀을 하시는데 어린이 재활병원 짓는 데에도 만원의 기적 활동도 하시고, 제가 너무 잘 알죠. 늘 고맙게 생각하고 있는데, 이렇게 기부활동을 하시는 데에 특별한 이유가 있는지 우리 청취자 분들을 위해서 설명을 해 주시면 어떨까요?
션:
저는 나눔이라는 표현을 더 좋아하는데요. 우리가 흔히 아이들이 생기면 아이들의 행복을 바라는 게 부모의 마음이잖아요. 그런데 아이들에게 정말 값지고 좋은 걸 줄 수 있는 게 무엇일까, 과연 내 아이 한 명이 이 세상에서 잘 되면 그게 다일까, 그것보다는 우리 아이들이 사는 세상이 더 잘 되면 좋을 것 같다, 라는 생각으로 우리 아이들이 사는 세상을 좀 더 행복하게 만들어 보자, 그런 취지도 있고요. 또 궁극적으로 우리 가정에서 아이들과 행복한, 그 넘치는 행복으로 미욱하게도 그 행복을 나 혼자만 꼭 쥐고 살지 말고 손을 펴서 이웃과 나누면서 더 큰 행복을 누리면서 살자, 라는 그런 마음으로 하고 있습니다. 그래서 저에게 있어서 나눔은 행복의 연장선이에요. 우리 가정의 행복을 퍼서 나누고 있으니까요.
강지원:
그렇게 나누시고 기부하시고 하면 행복하십니까?
션:
네, 항상 행복하죠. 그래서 우리 아이들도 나누는 현장이나 아니면 봉사할 때 자주 데리고 다녀요. 그래서 아이들도 너무 그거에 대해서 자연스럽고, 나누는 것에 대해서 자연스럽고, 저희 막내가 얼마 전에 루게릭병 환우분들을 위해서 희망콘서트를 했을 때 제가 막내를 안고 갔는데요. 박승일 공동대표를 만났는데, 아이들이 4살인데 정말 덩치 큰 아저씨가 누워 있고 말도 못 하는 모습을 보면 겁날 수 있는데, 저에게 아빠 친구 많이 아픈가봐요, 기도해줘야 되겠어요, 이렇게 얘기를 하더라고요.
강지원:
아빠 엄마 닮아서 그렇군요.
션:
아이들에게도 이웃에 대해서 혹시라도 몸이 불편하신 분들에 대해서 자연스럽게 함께 하는 그런 거라는 게 자연스럽게 받아들여지고 있는 것 같아요.
강지원:
좋은 말씀이시네요. 아버지 어머니가 솔선수범을 하시니까 아이들에게도 좋은 영향을 주고 있는 것 같네요. 프란치스코 교황님도 얘기하셨지만 우리는 다른 이를 위해서 존재하는 거에요. 그렇죠? 그런데 우리는 내 먹고 사는 것을 위해서 존재한다고 생각한 적이 많았거든요. 그 생각들을 바꿔나가는 것이 얼마나 중요한가, 가수 션씨 부부를 통해서 알게 됩니다. 앞으로도 여러 가지 많은 계획이 있으시죠?
션:
예, 지금 당장 제가 하고 있는 활동 중에 하나가 장애어린이들을 위한 어린이 재활병원 짓는 거고요. 지금 공사 착공에 들어가서 2016년 5월 달 정도에 완공될 예정이고요. 우리나라 100만명 정도의 장애어린이들이 조금 더 편한 시설에서 편하게, 그리고 집중적으로 재활치료를 받을 수 있게 되고요. 그리고 정말 감사하게 이 루게릭병 요양병원 짓는 것에 대해서 참 많이 고민하고 어떻게 알려야 되나, 고민했었는데 이런 아이스버킷챌린지로 많은 분들이 동참해주시고 관심 가져주시고 있어서 너무 감사한 그런 마음을 가지고 있고요. 이게 정말 기부, 모금까지 잘 연결되어서 빠른 시일 내에 루게릭병 요양병원이 지어졌으면 좋겠어요. 왜냐면 너무나 절실하고 급하거든요.
강지원:
요양병원 짓는 데 목표액이 얼마에요?
션:
일단은 그렇게 큰 규모는 아니고요. 우리나라에 2500명 정도의 루게릭병 가진 분들이 계셔서, 작은 규모로 한 50억 정도, 아주 큰 규모가 아니라 정말 작은 규모로 시작하기 때문에, 그런데 그런 게 여러 개가 생겨야 해요. 일단 처음 하나가 만들어져서, 왜냐하면 그 분들이 멀리까지 왔다갔다 하시기가 쉽지가 않거든요.
강지원:
하여튼 잘 되기를 기대하고요. 오늘 말씀 감사합니다. 수고하셨습니다.
션:
네, 감사합니다. 행복하세요.
강지원:
지금까지 가수 션씨와 함께 했습니다.
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